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微视频丨来自星星的你

在这个世界上,有这样一群孩子。 他们虽然不聋,却对外界充耳不闻;虽然不哑,却不愿开口说话;虽然他们像星星一样纯净、漂亮,却也像星星一样冷漠,孤独。 这些孩子就是自闭症儿童。 他们独…

在这个世界上,有这样一群孩子。

他们虽然不聋,却对外界充耳不闻;虽然不哑,却不愿开口说话;虽然他们像星星一样纯净、漂亮,却也像星星一样冷漠,孤独。

这些孩子就是自闭症儿童。

他们独来独往,不与人交流。他们的世界很狭小,在与人肢体接触时会有极度恐慌,他们患有语言交流的障碍,严重的或许一辈子都不会与人交流。

他们兴趣狭窄,行为刻板,经常重复一些固定刻板的动作,甚至有自残行为。

他们患有社交障碍,难以体会别人的情绪和感受,也无法正确地表达自己的情绪和感受。

世界公认,自闭症是最温柔的“精神癌症”。

长城新媒体记者对自闭症“恬恬”的母亲进行专访,以下为专访实录:

记者:孩子叫恬恬?今年孩子多大了?

恬恬妈妈:今年13岁了

记者:孩子是多大就发现有自闭症这种倾向的?

恬恬妈妈:我们是3岁的时候发现孩子有这种自闭症问题的

记者:小时候就发现恬恬有自闭症,都体现在哪些方面呢?

恬恬妈妈:小时候孩子刻板行为特别严重,例如一排有两个小卖部,第一次带孩子去左面那家去买棒棒糖,第二天去右面那家去买了饼干,孩子就会认为,棒棒糖只有在那家买,旁边那家就是卖饼干的,在买棒棒糖家买饼干就不行,其实东西都是一样的东西,不是我喜欢吃什么就买了就行,而是认准那家就只能买棒棒糖,买别的就躺在地下闹,就到了这种程度。

记者:他是一直这么闹还是?

恬恬妈妈:不仅仅是一次,之前孩子是想起来就随时哭,随时闹,也许事后一周,也许时间更长… …

记者:孩子还有情绪上的不稳定吗?

恬恬妈妈:我们家孩子小时候一直还行,就是不说话,不高兴就是哭,没有像别的孩子那样不高兴,就发脾气或打人,而这样的孩子哭还不说话,家长有时候根本不知道孩子什么原因哭,有可能是几天前的事情,他突然想起来,就没完没了的哭。

记者:那作为家长,您当时又是如何处理的呢?

恬恬妈妈:对于我们家长来说,真的是煎熬,孩子一闹,作为家长就半猜半想,有时候孩子还不是只哭一会儿,有时候几个小时几个小时的折腾,又怕哭坏了孩子,又不知道孩子想什么,有时候我也跟着哭。

记者:孩子那么小,那就这么一直哭着?心疼吗?

恬恬妈妈:心疼没用,别人说根本不会有任何反应,除非他自己那个劲儿过去了,他才会不哭,别人说什么都不顶事儿。

记者:孩子现在13了,现在情况怎么样?还会闹什么的么?

恬恬妈妈:现在不会了,现在孩子长大了,方向感和记忆力特别好,我现在带孩子去超市,一般都会写一张纸条,今天需要买什么菜,买什么粮油什么的?什么速冻的在超市的什么方位,孩子都可以很准确的去找到这些东西,孩子不会选择什么牌子什么的,但是东西都还是很准确的拿到购物车里,我觉得这就是进步(恬恬妈妈欣慰的微笑)。

记者:从小长这么大,哪件事情是最让你印象深刻的?

恬恬妈妈:就是孩子7、8岁的时候,我在家洗衣服,他自己就出去玩了,也没和我说,平时从窗户旁边喊一嗓子就回来了,那天喊了半天也没反应,我就出去找,我把能想到的地方都找了,也没有找到,最后报警了,问了一个人说看到一个小孩出去了,根据线索找,最后在怀特商城找到的孩子,当时孩子穿了一套棉睡衣,棉拖鞋,这是最让我记忆深刻的。

记者:当时最担心的是什么?

恬恬妈妈:最担心的是怕丢了再也找不回来,而且自闭症也不和别人沟通,问他他也不会说,也不会找警察,还有担心路上会不会被车碰到,反正什么不好,就担心什么,以后就是只要出门,我就屁股后面跟着。

记者:当时报警了吗?孩子最终去了哪里?

恬恬妈妈:报警了,当时他自己过了两个路口,自己去怀特,去那就是想去吃东西,就自己去了。我带她之前去那吃过东西,看过电影,而他自己没有自主付款的意识,也是我担心的。

记者:那你带孩子出去的时候,孩子有没有没付款就走了这样的事情发生?

恬恬妈妈:有,平时咱们在超市付款的时候不是滴一声,扫个码就能走了么,上次带孩子去一个小超市,付款台有个计算器,孩子就按一下计算器拿一袋东西,在他认为那就是付完款,可以拿走的商品,之后我就给孩子拿点钱,有时候也是拿着钱付款,要是找给他钱他就拿着,不找钱他也不要,就走了。

记者:您现在还上班吗?

恬恬妈妈:不上班,每天就是陪着孩子

记者:孩子爸爸呢?爸爸是做什么工作的?

恬恬妈妈:孩子爸爸自己开了个诊所,都是早上七点多出门,晚上八点多回家,也是比较辛苦,毕竟我现在不上班,家里还是得指着爸爸。

记者:天天平时和你们谁比较亲近?

恬恬妈妈:我是平时带孩子多,但是有人问的时候还是说最喜欢爸爸,毕竟男孩和爸爸比较亲近吧,比较听爸爸的话。

记者:恬恬和爸爸的关系好吗?你们打过孩子吗?

恬恬妈妈:挺好的,孩子要什么的,孩子爸爸也是尽可能的满足,就是上次走丢,孩子爸爸狠狠的打了孩子一次,就为这个我还和他爸吵了一架,孩子屁股都是五个手印,这也是唯一一次打过孩子,不过从那以后,孩子在也不自觉走了。

记者:您觉得特教老师对孩子怎么样?

恬恬妈妈:我们也是特别幸运,遇到的老师也是特别的好,上课的时候相当有耐心,而且下课了,还针对孩子的情况,再教一遍家长,告诉我如何发音,牙齿和舌头的位置应该怎么样的,和我们做家长的沟通很久,真的是和家长拧成一股绳,一起帮助孩子进步,老师不仅辛苦还是特别负责。

记者:平时孩子在家学习么?

恬恬妈妈:我家平时在家挺喜欢学习的

记者:您觉得专注度怎么样?

恬恬妈妈:平时有事儿做的时候还是很专注的,就是平时空闲了,他的小动作就多起来了,他的行为问题,都是因为没人陪他了,他手才会不自觉的抖动,像正常的人,平时空闲了,都会拿出手机玩手机,找人聊会儿天了,孩子不知道,无聊了就用些小动作来消遣他们的时间。

记者:孩子平时会用手机吗?平时的娱乐是什么?

恬恬妈妈:他玩手机游戏,关于数字的那叫一个快,闯关游戏,益智游戏,什么一笔画等等,都是特别快的闯过去,玩游戏比我强,甚至看图识字啊什么的,其实看手机还是让孩子学到了不少知识,所以我也不会干涉孩子。

记者:其实孩子还是很会丰富自己的生活的,你觉得孩子的记忆力好吗?

恬恬妈妈:特别好,记得又一次,孩子自己翻日历,每天翻,不停翻,最后把一年的日历都背过了,包括几月几号星期几,各种节假日是星期几,各种节气是几月什么的,都能背过。

记者:上帝是公平的,孩子虽然在某种程度不如别人,但是这方面确实还是高于常人的。

恬恬妈妈:是的,是的。

记者:孩子从3岁到13岁,10年的时间了,自闭症的孩子其实内心发觉不到自己多痛苦,因为他一直生活在自己的世界里,那对一个家庭来说其实是比较痛苦和焦虑的,在这10年里面,您想过放弃孩子么?

恬恬妈妈:没有,从来没想过放弃,不能说是焦虑,应该叫崩溃。

记者:崩溃到什么程度?发生过什么样的事情呢?

恬恬妈妈:其实我也是个挺拧挺有脾气的人,有时候我和孩子闹,能闹一天,一天可以忍受,两天也行,那时候真的作为家长来说,那就是绝望+崩溃,但是着急过后,我就自己反省,孩子现在自闭症,其实是因为父母身上的一些不好才会这样的,孩子出生都是天使,为什么别人的孩子没事儿,我就自己找原因,都是因为我们家长没做好,才导致孩子这样的,就满满的自责。所以,我为孩子做什么我都愿意,不管什么事儿我都愿意。

记者:当时内心虽然很狂躁,虽然我受不了,但是在孩子面前,什么都不能表现,因为我要是没做好,孩子更不会好,其实家长的内心也是最复杂的。

恬恬妈妈:对,对,是这样的

记者:对孩子发过脾气吗?发完脾气有后悔过吗?

恬恬妈妈:有,有时候那个情绪一过去,特别自责、内疚,就特别后悔,觉得孩子已经够可怜了,不能再训孩子了,但是有时候老师就劝我,没事儿,孩子在成长的过程中,大人纠正孩子的一些不好的行为是正确的,不要因为孩子有问题,就要事事都顺着他,其实这样对孩子成长也是不好的。

记者:其实是这样的,其实家长越溺爱,对孩子成长越不利,虽然孩子有自闭症,但是也不能因为有病去不纠正不对的地方,因为毕竟家长的陪伴,不会是一辈子,家长可以无边际的溺爱,但是社会上的其他人不可能会像家长一样溺爱他包容他,有一天家长不陪伴孩子了,我们的孩子该怎么办?有谁能爱他?有谁可以继续陪伴他?

恬恬妈妈:其实这些我们都想过,而且像自闭症的孩子,家长都有个通病,就是放不开手,也不敢放手。现在出门什么的,不确定孩子有多大能力,也不确定孩子的下一秒要做什么有什么举动,所以作为家长没办法放手。

恬恬妈妈:我家孩子喜欢吃,喜欢去超市买东西,商品他能找到,但是他没有钱这个概念,万一我一个人放他去买东西,碰到好心的还行,理解这个孩子是个有问题的孩子,不好的万一打一顿或者语言上比较刻薄什么的… …这是我最害怕的,个子也高也壮。

记者:所以就更希望更多的市民能对自闭症孩子这一群体,能有更多的认识,理解,包容。

恬恬妈妈:是的,所以现在想的,只要孩子每天,每个月都在进步,我们做父母的就挺欣慰挺满足了,想想自己也算是够幸运的了,也有不少自闭症家长也一直在努力,却孩子没有任何进步,甚至还会有退化,因为孩子越大,孩子的主观意识更强。

记者:主观意识越强其实越不受控,越自我,越有自我主见。

恬恬妈妈:是的

记者:孩子一直在做康复吗?

恬恬妈妈:对,从小一直在做康复,小时候进步快点,长大主观意识比较强,就进步的稍微慢点,也是选择性的做一些康复,做康复肯定是有效果的。

记者:看到孩子进步,你开心吗?

恬恬妈妈:开心啊,从小一直长到这么大,看到孩子一点点的进步,我也是很欣慰的,觉得一切没有白付出。

记者:有没有想过,关于孩子以后长大,孩子就业问题?

恬恬妈妈:想过,现在就是想的做一些康复的同时能让孩子学一门手艺,不管以后怎么样,机械性的操作,起码还是以后还能用双手去劳动挣钱,或者以后我们娘俩整个蛋糕店,他在后面烤蛋糕,我在前台卖蛋糕也行,起码以后能自己养活自己,保证一日三餐。

记者:希望社会能给与自闭症的孩子们什么样的关爱呢?

恬恬妈妈:希望社会上的人们对自闭症的孩子有一丝了解,多给他们一些关爱,少给他们一些歧视,作为我们家长,不可能陪孩子一辈子,我们老了,也需要孩子自己独立,所以现在尽自己最大的努力,让他们康复快一点,进步多一点。

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作者: 头条新闻

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